Liebe Eltern,
für Familien mit Kindern mit angeborenen Fehlbildungen und chronischen Erkrankungen ist der Start ins Leben häufig mit einer langen Zeit im Krankenhaus verbunden. Doch auch nach erfolgter Entlassung benötigen die Kinder und ihre Familien weitere Behandlungen und Untersuchungen. Diese Zeit kann mit unterschiedlichen Herausforderungen verbunden sein.
In Zusammenarbeit mit dem Marien Hospital Witten möchten wir mehr über eure Erfahrungen in der Zeit während und nach der ersten Entlassung aus dem Krankenhaus wissen. KEKS hat zu diesem Thema im Jahr 2023 bereits Interviews mit einigen Familien geführt. Nun wollen wir diese Ergebnisse anhand eines Fragebogens überprüfen und mehr Familien die Chance geben, ihre Erfahrungen zu teilen. Dazu möchten wir euch bitten, den folgenden Fragebogen auszufüllen. Der Zeitumfang beträgt etwa 20 bis 25 Minuten.
Wir suchen Familien mit Kindern im Alter bis maximal zehn Jahre, deren Ösophagusatresie operativ in Deutschland korrigiert wurde. Ihr und euer Kind solltet mindestens einmal aus dem Krankenhaus entlassen worden sein.
Für die Teilnahme ist keine Mitgliedschaft bei KEKS e.V. notwendig. Ihr könnt einen wertvollen Beitrag zur Erforschung verbesserter Versorgungsstrukturen leisten.
Eine ausführliche Information zur Studie und zum Umgang mit euren Daten findet ihr hier.
Die Fragen beziehen sich auf euer Kind mit Ösophagusatresie. Wenn in den Fragen nach "eurem Kind" gefragt wird, ist damit euer Kind mit Ösophagusatresie gemeint.
Bitte beachtet, dass eure Angaben nicht zwischengespeichert werden. Füllt den Fragebogen also bestenfalls ohne Unterbrechung aus.
Falls ihr Fragen habt, wendet euch gerne an medizin@keks.org.
Euer KEKS-Team